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Objetivos RETEA

¿Por qué es importante participar?

El conocimiento actual de la etiología y las estrategias de intervención para los trastornos del espectro autista aún son limitados. El uso de los registros de base poblacional, son una fuente de información muy fidedigna para el desarrollo de estudios sobre etiología, desarrollo de marcadores moleculares, prevención y ensayos terapéuticos.

El objetivo principal de este registro es recoger información específica de personas con un diagnóstico de TEA, con el fin de promocionar la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos en España, tanto sanitarios como sociales y educativos y que permitan favorecer la calidad vida de estas personas y sus familias.

A través de la firma del consentimiento informado por parte los padres/tutores del sujeto con TEA, hace una declaración voluntaria de acceso a información específica sobre hijo/a para que entre a formar parte del registro.

Procedimiento para registrar un caso de TEA.

En el momento actual el RETEA se encuentra en una primera fase de implantación. Al mismo sólo pueden acceder los promotores (Grupo responsable) y son ellos los que pueden incluir casos en este registro. Una vez valorado el funcionamiento de esta fase se irá dando paso progresivo a grupos de profesionales que utilicen los instrumentos de evaluación estandarizados e internacionalmente aceptados para el diagnóstico de los casos de TEA, y que acrediten un nivel de experiencia en el diagnóstico de estos trastornos. Un Comité Científico del registro será el encargado de evaluar y asesorar en la implantación de los procedimientos. En esta primera fase sólo se registrarán casos de TEA de hasta 11 años de edad con el fin de poder recoger información de su historia prenatal y perinatal de forma válida y fiable.

Si está usted interesado en participar en esta primera fase y/o quiere conocer más detalles de los procedimientos y estrategias de trabajo puede contactar con el Grupo responsable a través de los datos de Contacto.