Esta sección de preguntas frecuentes, está básicamente orientada hacia la divulgación de los TEA entre colectivos no especializados.
A fin de simplificar la redacción de esta documentación, se ha utilizado el término genérico de personas o el masculino para referirse tanto a las niñas como a los niños con autismo. Aun considerando la necesidad de un lenguaje que no discrimine por razón de género, esta opción se fundamenta en la mayor prevalencia de los trastornos entre los varones.
¿Qué es el autismo?
«Es un trastorno neurobiológico del desarrollo muy complejo que causa problemas en la interacción social y comunicación, generalmente asociado con intereses y comportamientos restringidos o repetitivos y que dura toda la vida de una persona. Cuando hablamos de autismo, hablamos de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro del autismo (TEA). Los rangos de los síntomas son de leve a severo. En el pasado se sabía poco sobre esta condición. Se pensaba que era rara y la institucionalización era el método principal de tratamiento; se decía que era el resultado de “madres frías”. Desde entonces, investigadores han descubierto que todas estas características son falsas.
¿Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generalizados del desarrollo o de trastornos del espectro autista?
Muchas veces el término autismo se utiliza para referirse a distintos subtipos de trastornos relacionados. No obstante, hay quien lo emplea para referirse exclusivamente al autismo clásico, llamado ‘autismo de Kanner’. Las clasificaciones internacionales (DSM-IV-TR y CIE-10) utilizan el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se incluyen el trastorno autista, el trastorno o síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el trastorno o síndrome de Rett. En la actualidad, se viene utilizando el término Trastornos del Espectro Autista (TEA) para englobar los distintos subtipos integrados en los TGD, excepto el síndrome de Rett. En este documento, se empleará el término autismo para incluir todos los TGD o los TEA.
¿Cuál es la incidencia del autismo?
Los últimos estudios de CDC calculan que 1 de cada 88 niños ha sido identificado con un trastorno del espectro autista (TEA). El cálculo de los CDC proviene de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés) el cual observa el número de niños de 8 años con TEA que viven en una de 14 comunidades de Estados Unidos (ADDM,2012).Las estadísticas actuales demuestran que el autismo ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y sociales y que los varones tienen una probabilidad de 3 a 4 veces mayor de ser afectados. La mayoría de los epidemiólogos piensan que los cambios recientes en los criterios para el diagnóstico y en las condiciones que se clasifican como trastornos del espectro autista pueden explicar el aumento en la incidencia. Más información: http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/data.html
¿Cuáles son los síntomas del autismo?
4a. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción social. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta muy complejo establecer amistades.
4b. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el lenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la comunicación.
4c. Alteraciones de la simbolización e imaginación. Las personas con autismo presentan patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.
Normalmente, ¿cuándo se inician los síntomas?
Aunque algunos estudios e informes familiares señalan anomalías observables en los primeros 12 – 18 meses de vida, es actualmente a partir de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor intensidad, los síntomas característicos. No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la ausencia de una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros; la falta de respuesta al ser llamado por su nombre; el no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y el no señalar con el dedo índice. Estudios muestran que, según informan los padres, por lo menos el 20%de los niños con autismo experimentan una “regresión”, una pérdida de sus habilidades sociales y de comunicación después de un desarrollo casi normal.
¿Qué causa el autismo?
Hace más de medio siglo, de acuerdo con las teorías imperantes en aquella época, se interpretó erróneamente que estos trastornos eran causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las instituciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no psicosociales. En la actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad genética. Más información: http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/seed.html
¿Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
El Grupo de Estudio GTEA elaboró unas guías y siguen accesibles en:
Detección: http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=pubmed&id=2005056
Diagnóstico: http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=pubmed&id=2005057
¿Tienen las personas con autismo retraso mental?
Un porcentaje importante de personas con autismo (hasta un 70%) tienen además discapacidad intelectual (retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectual puede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcada competencia.
¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo. De hecho, hay enfermedades que se presentan con mayor frecuencia en las personas con autismo (epilepsia, fragilidad X, esclerosis tuberosa…), además de otros trastornos psíquicos comórbidos (ansiedad, depresión, obsesiones, alteraciones del sueño…), que precisan su diagnóstico y tratamiento específicos.
¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
Es importante valorar si el autismo se encuentra asociado o no a una discapacidad intelectual. También debe hacerse el diagnóstico diferencial con los trastornos graves del desarrollo del lenguaje (disfasias), en los que la sintomatología puede inicialmente coincidir, por lo que el diagnóstico firme en estos casos debe retrasarse hasta conocer la respuesta al tratamiento. Asimismo, se ha indicado la necesidad de valorar la existencia o no de otros cuadros psiquiátricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, trastorno esquizoide de la personalidad…)
¿Cómo se trata el autismo?
El Grupo de Estudio publicó en el año 2006 una guía, que trata de responder en detalle a esta pregunta y que sigue accesible en: http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=web&i=e&id=2005750&vol=43&num=07
¿Hay medicamentos para el autismo?
No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.
¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso curar, el autismo, sin que su eficacia terapéutica se haya demostrado con estudios científicos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo forzado, inmunoterapia… No se puede engañar a los padres y debe advertirse que algunas de estas terapias propuestas no sólo son ineficaces, sino que puede llegar a ser perjudiciales.
¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, sí que podemos mejorar su calidad de vida gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos comunitarios idóneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que mejoran el pronóstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes de los seis años, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos comórbidos.
La disponibilidad de redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten individualmente sus necesidades, les permite ahora disfrutar de una vida de calidad, mientras esperamos avances que nos faculten para luchar en la prevención y la cura de estos trastornos.