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iCARE comenzó como un subgrupo de la Red Internacional de Epidemiología del Autismo (IAEN)

La Colaboración Internacional para los Registros Epidemiológicos del Autismo (iCARE,de su traducción en inglés), representa un esfuerzo de investigación para estudiar la prevalencia y factores de riesgo de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en todo el mundo. Lo que hace único esta red de trabajo, es el uso combinado de los datos de seis registros nacionales de salud de seis países diferentes (Australia, Dinamarca, Finlandia, Noruega, Suecia e Israel) en una sola base de datos robusta.

Estos registros nacionales son recursos muy valiosos de investigación, ya que a menudo se referirán a una muestra poblacional de individuos de un determinado territorio. Esto es importante porque proporciona una manera mucho menos parcial de la evaluación de prevalencia y factores de riesgo para una enfermedad. Además, los datos de estos registros se recogieron de forma prospectiva, y durante largos períodos de tiempo, a menudo desde el nacimiento hasta la edad adulta e incluso a veces comienzan con el embarazo. El atributo que posiblemente es el más importante de un registro nacional de salud es su gran tamaño, lo cual es especialmente válido cuando se considera la relativa rareza de autismo y la complejidad de sus numerosos potenciales factores de riesgos (genéticos y ambientales).

A principios de 2009, Autism Speaks otorgó a iCARE más de 1 millón de dólares para tres años para completar un estudio titulado “Análisis Multi-Registro de pre-y factores de riesgo perinatales para el Autismo (haga clic aquí para ver resumen)

España, a través del grupo responsable del registro de TEA, colabora en iCARE, como un socio o “partner”, incluido en el “Memorandum of Understanding” (MOU- documento que describe el acuerdo multilateral entre países) y espera próximamente participar como país que cuenta con un registro nacional al igual que Dinamarca, Finlandia y el resto hasta 6 (ver arriba) que aportan sus datos.

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